Pomóż Pawełkowi
Przekaz 1% Podatku
KRS 00000 37 904
CENTRUM CHARYKATYWNE.
FUNDACJA DZIECIOM.
"Zdążyć z Pomocą".
ul.Łomińska 5,
01-685 Warszawa.
Nip:118-1428-385.
Dop: Na leczenie i rehabilitacje Pawła Kuznik.
Nr konta: 41 1240 1037 1111 0010 1321 9362 PKO BP Warszawa.
środa, 23 lipca 2014
Króciutko

Ten wpisik bedzie krotki,chciałam tylko powiedzieć,ze nasza babcia jest juz po mastektomi,i mamy nadzieje,że juz bedzie dobrze.A moje oko idzie na zabieg,więcwidze kiepsko bo zakropione atropina czesto ostatnio,ale jakos sie wysililam i chciałam cos napisac.Pawcio ma się dobrze chodzi na spacery mimo,ze słonko daje czadu.No i przy okazji mamy przerwe wakacyjną troche wymuszoną przez moje oko,od pisania bloga.Wiec prosze o cierpliwosc i wyrozumiałosc,ale mysle,ze w wakacje mało ludzi tu zagląda bo to wakacje.A i uczymy się urzędowac na FB,informacja dla zainteresowanych.Wiec odezwe sie pod koniec sierpnia,no chyba,że oko moje pozwoli prędzej.

16:20, paweleksma
Link Dodaj komentarz »
poniedziałek, 07 lipca 2014
Skarby z babcinego ogródka.

Tyle lat tam chodzimy,tyle lat pisze bloga,i wlasnie Pawełek uswiadomił mi,ze nigdy i dlaczego? nie napisalismy o tym wspaniałym dla nas miejscsu,o Pawełkowej oazie,o babcinym ogródku.Moze dla niektorych nic takiego a dla nas wielkie miejscse,ostoja spokoju i mozliwosc posiedzenia na świeżym powietrzu ,co jest tak wazne nietylko w chorobie,ale wogle,a z Pawcia chorobą i aparaturą niezawsze jest wskazane szwędac sie po miescie,gdzie wielu rzeczy nie da sie na spokojnie zrobic,i dlatego babciny ogrodek jest zawsze i zawsze mozemy tam pójsc i odpoczac.Dziadek zrobił Pawełkowi domek gdzie moze myknąc gdy pada,jest jabłonaka pawełkowa posadzona gdy sie urodził,są porzeczki starsze od babci i dziadka nawet ale dalej owocuja i Pawcio ma z nich witamine C.a babcia wrzuca do sernika na zimno.Mnustwo kwiatów,ktore Pawełek lubi od niemowlaka,to sa własnie skarby z babcinego ogrodka,i sam ogrodek mamy do niego 2,5km,spacerkiem,ale to dla nas nic,spacer jak trzeba.I nie wyobrazam sobie,żeby go nie było,było by nam cięzko.Bo trunno by było np pół dnia chodzic po miescie,żeby dziecko pobyło na powietrzu,wiem,ze wiele mam swietnie mnie rozumie,co maja ogrodek lub nie,i tym bardziej przy chorym dziecku jeszcze prądozaleznym,to skarb.

 


14:30, paweleksma
Link Komentarze (1) »
sobota, 05 lipca 2014
Wszystko na raz

Witam mamy juz,wakcje,a tu zaleglosci,ale oczy moje były czesto na atropinie i o pisaniu nie było mowy,oj było cieżko bo widziałam za mgłą a tu akurat zdarzało sie coś wypelnic,np przelaw na opate jakac,i musiałam prosić osoby trzecie,zaufane oczywiscie bo hasla to rzeczy poufne,także nieciekawie było,ale nieważne.Za Pawciem koniec roku szkolnego,zdany oczywiscie,wiec musze napisac potrochu naraz o wszystkim,niestety na koniec roku nidotarlismy bo Paweł zaspał,ażal mi Go było budzić poczuł szybko wakacje,ha,no ale dyplomy przyjechały do Niego.No i odsypia co rano dlużej albo chodzi pózniej spac a co wakacje,to wakacje.Narazie organizujemy je sobie w Gdańsku no i tak chyba zostanie,Paweł ma od cioci doktór zakaz opuszczania Trojmiasta ,bo ma ograniczenia przez zęba ,ktory caly czas w oskrzelu jest,choc staramy sie o tym nie mysleć i nawet sie udaje,puki nic sie nie dzieje.Wiec spacerujemy do babci i spowrotem na razie,bylismy w naszym pięknym Parku Oliwskim,ale krotko bo upał trafil i Pawcio osowiały był,ale jeszcze nieraz pojedziemy lato przed nami,w planie ZOO,oceaanarium,Jarmark nie brak nam atrakcji i w Gdańsku,troche do rodzinki,troche na wieś do kolegi Jarka tez z SMA,pięć latek z potworem,u Jarka jest wesoło bo jeszcze dwoch braciszków ma,cisze i spokój,i niedaleko za Gdańskiem więc mozemy,pewnie jeszce jakis pomysł sie narodzi i pewnie lato za krotkie sie okaże ,ale najważniejsze żeby z Pawciem nic sie nie działo.

 


11:44, paweleksma
Link Dodaj komentarz »
środa, 11 czerwca 2014
Spokojnie....

Witamy,znowu zrobiłam przerwe,a czas tak leci szybko,ale najwazniejsze że u nas spokojnie,tzn Pawcio w domu i bez infekcji,tzn nawet od jakiegoś czasu na dworze,nareszcie.Zaliczył tylko zapalenie spojowek,od slońca,wiatru ? alergia ? niewiadomo,wydzieliny w oskrzelach wodnistej nie brak więc moze.No i moje oczy tez narzekaja a zwłaszcza teraz.Pawcio ma juz przenosną mini fabryke tlenu tzn koncentrator tlenu,teraz jest bezpiecznie na spacerze.Poraz kolejny bardzo,bardzo dziekujemy naszym darczyńcom.podziekowania juz były wszędzie jeszcze zosał blog,tyle sie działo,tyle pozytywnych wrazen,ale niezapomniałam o blogu poprostu oczki nie pozwalały a musze je oszczędzac,zeby widziec jak najdłuzej i zawsze bez zakłuceń moje dziecko.Dowiedzielismy sie i to duza radocha i niespodzianka,ze do,dla Pawelka przyjedzie do Gdańska Grupa VOX i znowu charykatywnie,mamy nadzieje kiedys w końcu na komunikator uzbierac i wierze,że sie uda z pomocą dobrych ludzi,ktorzy staneli na naszej drodze.Bardzo jestesmy wdzięczni losowi i Bogu.Ale najwieksza radosc dla mnie jak Pawcio jak najdluzej,sie dobrze czuje,a marzenie,żeby nigdy nie była konieczna operacja i żeby moja mama a babcia Pawełka wygrała z rakiem.

 

22:04, paweleksma
Link Dodaj komentarz »
środa, 14 maja 2014
Miły gosc.

Spotkanie charykatywne dla Pawełka odbyło sie,Pawcia na nim nie było,ale znamy relacje z jego przebiegu znamy w szczegółach.No i z tej okazji,ze Pawełka nie było tam osobiscie pani Magdalena Zawadzka przyjechała do Pawełka do domu,emocje były niesamowite ale bardziej ja byłam stremowana,bo nigdy nie bylam tak blisko jakij kolwiek slawnej osoby i niegdy nie marzyłam nawet,że bedę,ale jak widac życie pisze rozne scenariusze.Ale najwazniejszy jest tu Pawcio,był bardzo grzeczny pięknie odpowiadał na pytania.Pani Magdalena była bardzo zadowolona,że mogla Go poznac i dowiedzieć sie więcej o SMA,bo jak stwierdziła choc jest tyle lat na świecie,nie miała pojecia,że tak cięzka choroba jest,ale była szczęsliwa,że mimo wszystko dzieci z SMA mogą byc w domu wraz z całą aparatura.To bardzo miła i ciepła osoba,na zawsze nam zostanie na pamiątke w sercach to spotkanie.A teraz najważniejsze dla mnie aby Pawcio jak najdlużej się dobrze czuł,narazie wydzielinka w plucach jest czysta,ale czasem duzo,a ja niestety przez ostatnie wydarzenia jestem przewrażliwiona i zaraz bacznie obserwuje,i mam obawy,ale tak mi zostanie no chyba,ze dlugi czas nic sie nie wydarzy,i bedzie wiadomo,że tez ząb,ktoey tam jest i o ktorym staram sie nie myslec,że tam jest,nie bedzie nigdy dawał zlych obiawow,to moze sie uspokoje.

 


23:33, paweleksma
Link Komentarze (1) »
poniedziałek, 05 maja 2014
Charykatywnie

W zyciu Pawcia zaczyna sie dziac,ja czuje sie dziwnie bo zazwyczaj zylismy w ciszy,spokoju,i o naszym istnieniu wiedzieli ludzie,ktorzy nas znają.Ale przez ostatnie znajomosci innych mam i znajomosci z chirurgi,ktore nawiązalismy.Zainteresowały sie Pawciem osoby zupelnie nam obce(no teraz juz nie).I musimy sie przyzwyczaić,ze coś sie dzieje wokol Pawcia choc czasem nie dowierzam jeszcze.Pawcio puki co ma sie nawet dobrze,choć tlenik mu towarzyszy z przerwami,puki sie nie zmęczy.I tak radio Gdańsk przy wspólpracy fundacji SiePomaga,Przez akcje Pomorze Biega,zbiera dla Pawcia na przenosny koncentrator tlenu,tak sie cieszymy,ze az sie boje cieszyc.Pawcio sledzi na wszystko osobiscie.

odbędzie się takze spotkanie charykatywne dla pawełka z aktorką teatralną i filmowa Magdaleną Zawadzką,aze Pawel ogląda wszystkie filmy i kabarety bo lubi to jest na biezaco i nikt nie jest mu obcy.Spotkanie 10 maja godzina 17,w Zatoce Sztuki Moniuszki,w Sopocie

Spotkanie Charykatywne,Serca Gwiazd

Bardzo sie ciesze bo to dla pawcia,a na wiele rzeczy potrzebnych Pawełkowi wżyciu bysmy nie uzbierali sami.Mysle,że zasłuzył należy mu sie bardzo tak jak innym dzieciom,ktore sa w programie razem z Pawciem,bylo duzo papierkowomeilowej roboty,ale to juz za nami było warto.Jak pogoda pozwoli i samopoczucie pawcia ma byc na spotkaniu z panią Magda.

I tak wogle dziekujemy cioci Ani,Julicie,Kasi,oraz wujkowi Przemkowi,Arkowi dzieki ,ktorym wszystko sie zaczeło.I tak bardzo przejeli sie losem Pawcia,i ze tak tyle lat sami walczymy z potworem,i nigdy nikogo o nic nie prosilismy,nawet niewiedzielismy jak,a taraz dobrzy ludzie sami oferuja nam pomoc,za ktorą jestesmy bardzo,bardzo wdzieczni.

 


13:10, paweleksma
Link Komentarze (7) »
sobota, 26 kwietnia 2014
Po Swietach

Jest juz po Swietach,spedzilismy je w domu i nadal w nim jestesmy i cieszymy sie kazdym dniem spędzonym bez szpitala,Swięta mineły spokojnie,odżywiałam Pawcia dobrym jedzonkiem,aby nabrał sił i kolorów,na obecny moment widac poprawe mineły dusznosci i znowu te wielkie oczy ,ktore tak kocham i ktore oznaczaja,mamo czuje sie dobrze,choć mam nadal tlenik.Tak cieszą mnie te chwile kiedy Pawcio sie nie meczy.Na jutro w dzień Beatyfikacji Jana Pawła II zaplanowalismy probe odłączenia tlenu i wierze,ze Pawcio da rade puki plucko nie pochoruje sie znowu tak sie o to modle.Ale w przenosnych koncentraorach tlenu juz sie zorientowałam,bo bedziemy pewniej sie czuć na wyjsciu,bo pluco nie jest takie jak było i ząb tam jest nadal,choc staram sie o tym nie myslec.I tak sie zaparłam,ze choc cena kosmiczna dla nas,to i tak bedzie dzieki dobrym ludziom,ktorzy chca pomoc,bo tak sie przejeli losem Pawcia,a na koncie fundacji za malo pieniązków,wiec trzeba prosic,choc nie lubie,i nie umie i nigdy nie prosiłam ,ale to ludzie sami mnie motywuja ,że czasem trzeba,a zwłaszcza rodzice innych chorych dzieci,ktorych w ostatnich miesiącach poznalismy i bardzo sie cieszymy z tych znajomosci,bardzo bo tak razniej i wogle.

Pawcio w domku ,ze swoja przyjaciólką Iką,kazał napisac Ika nie odstępuje Go prawie i nie mozemy sie doczekac,kiedy razem wyjdziemy na spacer bo mocno wierze,ze wyjdziemy w końcu.Bo tak pięknie za oknem i tak cieplutko,Pawcio sie wzmocni jeszcze troszke,bo i teskni za babcia,a babcia nie może czesto przychodzic bo sie zle czuje,to my mielismy chodzic do niej jak co roku,mamy 2,5 km i zawsze chodzilismy piechota,i teraz tez pujdziemy choć by niewiem co nawet z koncentratorem,zrobie wszystko co moge,zeby Pawełek nie był uwięziony w domu,nie zasłuzył na to,ani zeby sie poddać,i jak to napisała mamusia Precla ,nie damy sie mleczakowi.

 

 


12:46, paweleksma
Link Dodaj komentarz »
sobota, 19 kwietnia 2014
W domu.

Wpisik dlugi nie bedzie po Swietach wiecej,poniewaz zmeczenie bieże góre na demna narazie,a wiem ,ze czekacie na wieści.Jesteśmy w domu na swięta,moze na dłużej mam nadzieje,że na dluże operacja odłożona bo Pawcio jest zasłaby od dlugiego pobytu w szpitalach,i wielkiej kupy leków i antybiotyków jest wycieńczony,(anemia i wogle,) nigdy nie był w takim stanie.Z jednej stony sie ciesze bo choć troche mam go w domu,moge odżywic,choć cały czas jest pod tlenem bo ciężko mu było bez,z drugiej strony wciąz sie boje bo ząb tam jest i znowu mamy antybiotyk bo wciąż wydzielina z krwią i niewiadomo co dalej będzie,pewnie lekaze bedą chcieli zajrzeć,ach juz co bedzie to bedzie,narazie ciszymy sie kazda chwila w domu Pawcio slaby ale zbiera sie,duzo spi,ja troche nocą tez a budze sie i czuwam i ucze sie spac przy koncentratorze tlenu ,ktory troche mi zagłusza respirator pewnie dlatego tak nerwowo,ale za to Pawcia nie rusza nic,Spi i śpi całą noc.Za oknem piękna pogoda,ale my mozemy pomarzyc narazie o spacerach,i mamy nadzieje,że sie ich doczekamy tego sezonu nadzieja musi byc.To tak w skrócie bo ja naprawde niepotrafie opisywac swoich odczuc,poprostu wole mowic jest mi łatwiej prosciej i bezposredniej ,ale wielu z Was tak sie nie da.Więc pisze jak umie choć wiem,że nie jestem w tym dobra bo w myslach inaczej ułozone a tu i tak wyjdzie inaczej,ale to niewazne.mam nadzieje,że tlen niebędzie nam potrzebny na stałe,bo wtedy niwiem co załamka a koncentratory z akumulatorem są napewno drogie,ale potem bede sie tym martwic.Dziekujemy za miłe słowa w komentarzch i wszystkim którzy bezpośrednio się z nami kontaktują i wspieraja,bardzo dziekuje i dalej prosze o modlitwe,żeby jakos dobrze sie to rozwiązało i o siły.Boże czasem nie dowierzam,że to ząb tylko ząb tak pogmatwał dziecku,życie,az tak.kiedy juz oswoilismy sie z potworem nienarzekaliśmy i jakoś było.a tu teraz to.

Zyczymy Wszystkim zdrowych,pogodnych

rodzinnych Swiąt Wielkanocnych

oraz Błogosławieństwa

Jezusa Zmartwychwstałego

Pawełek z mamą

17:59, paweleksma
Link Komentarze (2) »
wtorek, 08 kwietnia 2014
Bardzo,bardzo smutno.

Chece napisac pare słow choc mi ciezko,bo jedyne zrodlo internetu to telefon,a to zle sie pisze bo nie mam super telefonu.Jestesmy na chirurgi,od piatku wczoraj 3 h probowali lekarze wyciągnąc zab,ktory tak nam zatruł zycie.Niestety nie udało sie,jestem rozpaczona,bo zostało ostatnie wyjscie otwarta operacja,bardzo ciezka dla mojego syneczka i bardzo zagrazajaca zyciu,to tak w skrocie bo lekarze szczególowiej mi nakladli do glowy za i przeciw i wszystkie szczegoly,bardzo ciezko mi pisac ale obiecałam.Nie jem,niespie niewiem i le tak pociągne ale serce mi peka ile cierpienia czeka moje dzieciatko,pogodzilismy sie z potworem a tu taka dokladka i to przez co.... Boze.

Zostawienie zeba oznacza czeste stany zapalne,oumarcie z czasem tego segmentu pluca,odmy,a i tak Pawcio ma dren w oplucnej,i taki dzielny jest,dzielniejszy odemnie.W koncu domowy respi niedawał by rady wentylować,czyli zycie w szpitalu a tego niechce dla mojego synka to nie tak mialo byc.Po udanej operacji,nawet po dluzszy pobycie na OIOMIE ma duzą szanse na normalne zycie w domu ,tak jak do tej pory.Musi sie udac porostu musi,prosze napiszcie mi ,że musi,i bede si mogla ciedzyc moim skarbem.

11:16, paweleksma
Link Komentarze (7) »
środa, 02 kwietnia 2014
I dalej smutno...

Niestety nie mam dobrych wieści,jestem załamana,ale wiem ,ze musze się trzymac,iże chce tu napisać nabieżąco.Niestey zęba drugiego nie udało,się usunąc,bronchoskopem,zawedrował w niedostępne miejsce,i bardzo mocno tkwi,Boże czasem nie wierze,że to pisze że o zębie,który tak poważnie namieszał w zdrowiu mojego synka.Lekarze z naszego szpitala juz sie poddali bo jak twierdza nie maja już mozliwości a ni sprzętu,żeby probować coś dalej.No i przekaazali Pawcia los w ręce chirurgów,i czekamy na termin.Boże straszne,az niewierze,boje sie mam wszystkie złe odczucia naraz i wulkan w głowie.Wszystkich wierzących ludzi,którzy są wierzący bardzo prosze o modlitwe bo teraz tylko Najwyższy może tu działać,także dając mysli i kierując lekarzami.

A Pawcio jest zuchem trzyma sie dzielnie,płacze gdy wychodze bo chciał by do domu,i zadługo juz leży w szpitalu.Wie,że ma zęba w oskrzelu,ale to dziecko i to troche zatrudne do pojecia dla niego i chciał by do domu,a mnie boli serce z bezradności.

 


19:59, paweleksma
Link Komentarze (2) »
 
1 , 2 , 3 , 4 , 5 ... 22